2007年4月15日上午，台盟广东省委副主委孔令人来到广州南方医院门诊会议厅，应邀出席由广东血友之家和南方医院血友病治疗中心联合主办的“4·17世界血友病日纪念活动--让生命更精彩”。血友病患者及家属已对孔令人非常熟悉，并且充满了感激。自2003年年底，孔令人代表台盟广东省委会与血友病患者及家属建立联系以来，总是在百忙之中挤出时间参加他们的有关活动，了解他们的疾苦和需求，听取他们的意见建议。活动一开始，孔令人就被盛情邀请首先讲话。孔令人鼓励血友病患者要自强不息，与病魔抗争。他表示很愿意与血友病患者及家属多沟通，了解他们的情况和需求，并积极向政府相关部门反映。

　  血友病是一种由于基因缺陷而引起的遗传性出血性疾病。患者因先天基因缺陷，造成凝血功能完全丧失或存在一定程度障碍，致使各大关节、肌肉经常发生内出血，如患者缺乏医疗保障极易致残，而受到良好医疗保障（尤其是未成年期）时可显著降低致残率。血友病无法根治，需终生治疗，并且能有效控制病情的药费较昂贵，仅靠个人和家庭无力长期维持。出身医学世家的孔令人对血友病患者的苦难感同身受，也被这一群体自强不息抗争病魔的精神所感动。从2004年向省政协会议提交《关于改善我省血友病患者医疗情况的建议》至今，孔令人在全国人大和省政协共提交关注血友病人的提案、建议6份。政府有关部门分别对提案、建议给予了答复，肯定了代表、委员的建议，表示将对这些意见予以充分的考虑研究，血友病患者有望享受医保及其他更多关怀。2005年底，广州市劳动和社会保障局发文，将血友病纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目范围。该政策考虑全面、优惠较多，血友病患者及家属非常高兴，衷心感谢政府的切实关怀。2006年9月，卫生部对孔令人提出的“关于呼吁加强对血友病人的救助力度的建议”逐条给予了详细答复，表示政府将继续采取切实措施，妥善解决包括血友病患者在内的城乡困难群众的实际困难，减轻他们的医疗负担。将逐步将各地纳入统筹基金支付范围的门诊特殊病种加以规范，确实保证医疗保险为血友病患者的救治提供制度和政策上的保证。另外将逐步把婴幼儿和中小学生医疗保障问题纳入社会医疗保险范围，从而解决婴幼儿和中小学生血友病患者的医疗保险问题。2006年，广东省劳动和社会保障厅出台《关于广东省基本医疗保险门诊特定病种管理的指导意见》，将血友病纳入广东省基本医疗保险门诊特定病种。

　  在参加“4·17世界血友病日纪念活动”中，孔令人进一步了解到血友病患者十分关心正在进行的对《中华人民共和国残疾人保障法》修改草案征求意见之事。刚好孔令人从网络上看到全国人大内务司法委员会立法调研组在深圳征求该法修改意见，本想马上赶赴深圳反映血友病患者的意见，但调研组已离开深圳了。孔令人立即整理了血友病患者的有关意见，亲笔给全国人大内务司法委员会领导写信，反映情况。

　  孔令人副主委对血友病患者的真挚关怀令人感动，我们也希望随着凝结着孔令人副主委心血的提案、信件转化为具体的政策规定，能早日看到血友病患者幸福的笑容。(台盟广东省委会参政议政工作处)